Chłopiec zaczął słabnąć na oczach rodziców

Pod koniec kwietnia tego roku, przez kilka dni toczyła się dramatyczna walka o życie 2-letniego wówczas Mikołaja Radzi z Wronek.

 

28 kwietnia chłopiec zaczął słabnąć na oczach rodziców. W trybie pilnym skierowano malca do Samodzielnego Zakładu Opieki Zdrowotnej Nad Matką i Dzieckiem w Poznaniu. Wcześniej był on zdrowym, szczęśliwym dzieckiem, dającym mnóstwo miłości i radości. Rozwijał się jak każdy jego rówieśnik, nie dając żadnych niepokojących oznak. W szpitalu w 99 procentach podejrzewano białaczkę ze skrajnie ciężką niedokrwistością megaloblastyczną oraz niedotlenieniem organizmu. Chłopcu trzeba było natychmiast przetoczyć krew, podać preparaty krwiopodobne, płytki krwi, białe krwinki, osocze itp. W kolejnej dobie doszło do obrzęku płuc. W następnych dniach hospitalizacji dziecko nadal pozostawało w bardzo ciężkim stanie, bezpośrednio zagrażającym życiu. Rozwinęła się niewydolność wielonarządowa. 2-latek wymagał ciągłego przetaczania preparatów krwiopochodnych. Został zaintubowany, włączono leczenie respiratorem. Małego pacjenta wprowadzono także w stan śpiączki farmakologicznej. U dziecka stwierdzono kardiomiopatię niedokrwienną i bradykardię serca (poniżej 50 u/min). Była to druga w przeciągu pierwszych 3 dni, batalia o życie malca. Na skutek niedokrwistości i niedotlenienia zaszły u chłopca zmiany w całym układzie pokarmowym, oddechowym i w korze mózgowej. Pojawiło się również wiele innych niepokojących następstw.

Wreszcie, po kilku dniach mozolnej walki, udało się poprawić stan Mikołaja. Po drugiej biopsji szpiku kostnego wykluczono białaczkę oraz kilka innych przypadłości. 2-latek leczony był objawowo, ponieważ mimo ogromnych starań, lekarze nie znaleźli źródła przyczyny pojawiających się  komplikacji. Ze względu na wykazywany białkomocz, wysunięto podejrzenie zespołu Imerslunda-Gräsbecka. To bardzo rzadka choroba genetyczna, polegająca na nie przyswajaniu witaminy B12, która jest niezbędna w procesach krwiotwórczych. Organizm dziecka po porodzie do momentu wystąpienia kryzysu zachowywał się jak bateria, która stopniowo rozładowywała się.

 

 

 

Uczył się wszystkiego od nowa

Obecnie wykonywane są dla Mikołaja badania genetyczne w Niemczech. Pomogą one ustalić czy rzeczywiście powodem zanikania krwi jest zespół Imerslunda-Gräsbecka.

– Nasz syn jest nielicznym przypadkiem w Polsce z taką przypadłością. Dla szpitala i lekarzy ten epizod był niespotykaną dotychczas sytuacją. Do dnia dzisiejszego słyszymy, że przeżycie tak trudnego i ciężkiego okresu, uznawane jest za cud. Dla nas rodziców były to niewyobrażalnie ciężkie chwile, które pozostaną traumatycznym wspomnieniem – stwierdzają rodzice chłopca. W sumie pozostawał on przez półtora miesiąca w SZOZ Nad Matką i Dzieckiem w Poznaniu, zanim jego stan w miarę ustabilizował się.

Dwa tygodnie malec przebywał na oddziale intensywnej opieki medycznej pod respiratorem. Następne dwa tygodnie czuwał nad nim lekarz hematolog. Kolejne trzy tygodnie trwała szpitalna rehabilitacja, w trakcie której 2-latek uczył się wszystkiego od nowa. Wstawania, chodzenia, mówienia poprzez ćwiczenia mięśni twarzy. Aktualnie chłopiec wymaga ciągłej opieki kardiologa, hematologa, neurologa, gastrologa, neurologopedy i psychologa.

– W większości staramy się korzystać z prywatnych wizyt u lekarzy. Dzięki temu zyskujemy czas, w trakcie którego syn wykonuje zalecane mu ćwiczenia, między innymi pod kątem odbudowy mięśni, które zaczęły zanikać, kiedy ujawniła się choroba. Przez zaistniałą sytuację, chociaż skończył on 3 latka 13 września, rozwojowo zatrzymał się na etapie 2-latka. Miesięcznie na zabiegi pomagające Mikołajowi powracać do zdrowia przeznaczamy w granicach co najmniej 5 – 6 tys. zł. Rehabilitacja prowadzona jest co drugi dzień. Do tego dochodzą wizyty u lekarzy specjalistów. Drogie jest też mleko, które syn musi dostawać. Jedna puszka 400 gramowa starcza na półtora dnia i kosztuje niestety 90 zł. Mleko to jest tak bogate w składniki odżywcze, że może zastępować nawet jedzenie. Pozwala ono nabrać sił i zapewnia niezbędne dawki witamin. Cieszy nas, że od momentu opuszczenia szpitala bardzo wiele osiągnęliśmy jeśli chodzi o poprawę stanu Mikołaja – wypowiada się jego tata Mateusz Radzi.

Najprawdopodobniej chłopiec dożywotnio będzie musiał przyjmować domięśniowo witaminę B12. Wymaga także długiej rehabilitacji by powrócić do pełnej sprawności. Zwłaszcza, że nie jest łatwo cofnąć zmiany, które zaszły w mózgu. Dalsze, pozaszpitalne leczenie 3-latka jest więc żmudne i kosztowne. Dlatego rodzice proszą o udzielanie im wsparcia, w postaci wpłat dokonywanych w ramach internetowej zbiórki na portalu Pomagam.pl. Do tej pory na konto małego pacjenta wpłynęło ponad 35 tys. zł z oczekiwanej kwoty 50 tys. zł.

 

Charytatywne wydarzenie na osiedlu Zamość

Choć to nie małe fundusze, stanowią jedynie namiastkę wydatków, które muszą ponosić rodzice 3-latka. Stąd ich pomysł na zorganizowanie przedsięwzięcia charytatywnego na terenie osiedla Zamość we Wronkach.

Odbyło się ono w niedzielę 10 września. Impreza rozpoczęła się o godzinie 13:00. W programie znalazły się pokazy OSP Wronki oraz Moto Sekcji z Wronek połączone z przejazdami retro motocyklami i samochodami. Były też animacje dla dzieci, dmuchane zamki, wizyta sympatycznych alpak. Na gości czekała grochówka, grill, przekąski z ziemniaków, sorbety, lokalne specjały koła gospodyń wiejskich.

Główne atrakcje stanowiły koncerty gwiazd. Na scenie prezentowali się: Jakub Herfort, zwycięzca Mam Talent w 2016 roku, Adam Stachowiak, piosenkarz, producent muzyczny, kompozytor, pianista, autor tekstów, osobowość telewizyjna. Przed publicznością wystąpili również: istniejący od 1990 roku Zespół Rex, w którym grają Zbyszek Walkowiak klawiszowiec, twórca wielu przebojów Rex-a oraz Waldemar Borowiak, kompozytor, akordeonista, wodzirej, człowiek orkiestra; młode wokalistki, podopieczne Magdaleny Janickiej-Wojciechowskiej; tworzący autorską muzykę, gitarzysta i piosenkarz Bartek Kiona z zespołem; raper Patryk Śliwiński. Wieczorem na scenie królowały klimaty klubowe za sprawą DJ Quiz.

Dzięki niedzielnej imprezie dla Mikołaja Radzi udało się pozyskać 13 tys. zł.

 

Ofiarował medal choremu chłopcu

 

Swój udział we wspieraniu chłopca ma także Przemek Szafran, który wychowywał się na Zamościu we Wronkach. Obecnie mieszka w Szwajcarii. Upublicznił on zamysł wyczynu, którego dokonał 14 sierpnia tego roku, zachęcając internautów do przekazywania wpłat na konto chorego 3-latka. P. Szafran znalazł się w 4-osobowej ekipie, która postanowiła sprawdzić się w nietypowych, niemal ekstremalnych warunkach, przepływając najbardziej ruchliwy szlak wodny na świecie. W sztafecie Londyńskiego Klubu Pływackiego Brockwell Swimmers, śmiałkowie odważyli się przemierzyć nocną porą kanał La Manche o długości ok. 34 m, przy temperaturze wody wynoszącej 15 – 17 stopni Celsjusza.

– Będę musiał zmierzyć się nie tylko z trudnymi warunkami pogodowymi, ale także z ciągłym ruchem wody oraz silnymi prądami morskimi. To wymaga ogromnej wytrzymałości fizycznej i psychicznej –  wyjaśniał przed swoją wyprawą wronczanin. Udało się.

Po zaliczeniu sztafety, Przemek Szafran odwiedził swoją rodzinną miejscowość, wręczając Mikołajowi Radzi medal za pokonanie kanału La Manche.

 

Zdjęcie: – Cieszy nas, że od momentu opuszczenia szpitala bardzo wiele osiągnęliśmy jeśli chodzi o poprawę stanu Mikołaja – mówi jego tata Mateusz Radzi