Pniewianie pomagają

            Zosia skończyła w grudniu 2 lata. Niełatwe były pierwsze miesiące jej życia. Urodziła się z chorobą, która dotyka niezwykle rzadką ilość noworodków. Ale walczy, a wraz z nią jej rodzice.

Mała wojowniczka Zosia – bo taki już ma przydomek, mieszka z rodzicami w niewielkim Buszewku w gminie Pniewy. Kiedy mama oczekiwała jej przyjścia na świat, nic nie wskazywało, że pierwsze tygodnie i miesiące życia dziecka będą wypełnione łzami nie tyle szczęścia, co cierpienia, żalu, powodowane często niemocą i próbą zrozumienia zaistniałej sytuacji.

Zosia przyszła na świat 18 grudnia 2021 roku w szpitalu w Międzychodzie. Podczas porodu dziecko doznało między innymi złamania kości udowych. Lekarze stwierdzili wrodzoną łamliwość kości. Taka przypadłość występuje raz na 20.000 porodów. Dwie doby po porodzie mamę z dzieckiem przetransportowano do specjalistycznego szpitala w Łodzi. Tam Zosia spędziła z mamą pierwszych kilka tygodni życia.

Wrodzona łamliwość kości  jest uwarunkowaną genetycznie chorobą tkanki łącznej, spowodowaną zaburzeniami w budowie kolagenu. Choroba ta objawia się zwiększoną kruchością i łamliwością kości. Istnieje wiele typów wrodzonej łamliwości kości, różniących się między sobą nasileniem objawów, przebiegiem i rokowaniem. Wrodzona łamliwość kości należy do grupy chorób jednogenowych, co oznacza, że jest spowodowana uszkodzeniem pojedynczego genu. Uszkodzeniu ulegają geny odpowiedzialne za prawidłową budowę I typu kolagenu. Najbardziej charakterystyczne objawy choroby to: kruchość, łamliwość kości, złamania przy drobnych urazach lub w spoczynku, niski wzrost, zmniejszenie masy kostnej, deformacje układu szkieletowego, zaburzenia rozwoju zębiny, wiotkość stawów i więzadeł, skłonność do powstawania sińców, scieńczenie skóry, niedosłuch (rozpoczynający się w drugiej lub trzeciej dekadzie życia), niebieskie twardówki.

Zosia doznała już dwunastu złamań kości. W jej przypadku nie trzeba spaść ze schodów czy z krzesła. Złamanie może wystąpić nawet przy delikatnym potknięciu. I tak kilkakrotnie się zdarzyło. Dziecko wiele czasu spędziło na rękach swoich rodziców, by oszczędzić kolejnych złamań, cierpienia i kolejnych dni rehabilitacji. Pojęcie rehabilitacji jest i tak dominującym w rodzinie Zosi. Najefektywniejsza jest rehabilitacja w wodzie. Trzy razy w tygodniu Zosia jeździ z rodzicami na basen w Tarnowie Podgórnym. Niezbędne są wizyty na basenie we Wrocławiu, gdzie z Zosią pracuje rehabilitant, przygotowany do pracy z dziećmi z wrodzoną łamliwością kości. Ponadto Zosia ma swoje, niewielkie jacuzzi. Szczególnie w okresie letnim, każda wolna chwila wykorzystywana jest na ćwiczenia w wodzie.

Przełomem w życiu małej wojowniczki były dwie operacje, które miały miejsce latem ubiegłego roku, w jednym z poznańskich szpitali. W obydwie kości udowe wprowadzono pręt wzmacniający, teleskopowy. Będzie się wydłużał wraz z rozwojem dziecka. Ale niezbyt długo. Kolejna operacja, podczas której pręt będzie wymieniony na dłuższy może odbyć się już kilkanaście miesięcy po pierwszym zabiegu. Zosia była pierwszym dzieckiem w Polsce, u której zastosowano opisaną metodę. Jest przełom, gdyż od września, Zosia nie doznała żadnego złamania. To być może nie tylko efekt wzmocnionych kości udowych – wszak do tej pory doznawała również złamań kończyn górnych – ale także leków, które otrzymuje na wzmocnienie kości. W czerwcu Zosia uda się na kontrolę, po której lekarze zdecydują o kolejnych krokach w walce z chorobą. Na pewno będą kolejne operacje, bo są nieuniknione. Oprócz prętów wzmacniających kości udowe, powinna mieć jeszcze pręty w piszczelach i kościach kończy górnych.

Każda operacja, lekarstwa i rehabilitacja pociąga za sobą koszty. Próbę finansowego ulżenia rodzinie podjęła społeczność Zespołu Szkół im. Emilii Sczanieckiej w Pniewach. 10 lutego w Bibliotece Publicznej Miasta i Gminy Centrum Kultury w Pniewach odbył się koncert charytatywny pod hasłem „Emilka dzieciom”. Skąd taki tytuł? Wytłumaczyła na scenie inicjatorka koncertu, nauczycielka języka polskiego Ewa Genge-Korpik. Patronka szkoły Emilia Sczaniecka, patriotka, działaczka narodowościowa i filantropka, żyjąca w XIX wieku, niedaleko Pniew. Szczególnie bliskie jej były Brody, Pakosław, Michorzewo. Nigdy nie odmawiała pomocy tym, którzy ją o to prosili.

W specjalnym koncercie, poświęconym Zosi wystąpili absolwenci Zespołu Szkół im. Emilii Sczanieckiej w Pniewach. Wydarzenie rozpoczęło się od skeczy w wykonaniu Grupy Kabaretowej im. Grzegorza Kryniszewskiego. Podczas koncertu goście mogli bliżej poznać Zosię – bohaterkę wieczoru.

– Wielkie rzeczy dzieją się w sercach wielkich ludzi. Sobotni koncert charytatywny „Gramy dla Zosi” jest tego dowodem. W ciągu niespełna półtorej godziny uzbieraliśmy 3.965 zł, a konto Fundacji Zosi zasiliło się o kolejny 1000 zł – informuje inicjatorka koncertu, Ewa Genge-Korpik. Organizatorka wydarzenia dziękuje artystom – absolwentom i uczniom: Szymonowi Krawczykowi, Paulinie Królak, Stanisławowi Przewoźnemu, Miłoszowi Lobie, Barbarze Bryłce, Maksymilianowi Pukowi, Łukaszowi Majchrzakowi, Emmie Błażej i Karolinie Szajkowskiej. Za organizację koncertu podziękowano również: Agnieszce Misiewicz, Katarzynie Michałowskiej, Katarzynie Żelazowskiej, Paulinie Janas, Monice Twardosz-Wolskiej, Małgorzacie Korbeli, Agnieszce Witczak, Beacie Kalembie i Karolinie Cichockiej oraz Dariuszowi Bławatowi.

– Dziękujemy Stowarzyszeniu Absolwentów LO im. Emilii Sczanieckiej: szczególnie Magdalenie Matuszewskiej-Bryłce i Joannie Czapczyk, jak również Beacie Talarowskiej, bibliotece publicznej w Pniewach i uczniom klas gastronomicznych naszego Zespołu Szkół w Pniewach. Szczególne podziękowania składamy na ręce sponsorów: Karl Knauer Pniewy, Stratton Group Bartosz Wachowiak, Firma Michałowski, Kwiaciarnia Lobelia Pniewy, Centrum Estetyki Pniewy Monika Straśko, Studio Glow Pniewy Elżbieta Skrzypek, Krzysztof Beyga Smażalnia Ryb nad Stawem w Przyłęku, Przedsiębiorstwo Handlowo Usługowe TOREZ we Lwówku, Sklep Marzena – Marzena Korpik, Usługi Fotograficzne Foto Martyna – Martyna Lorens, Luk-Tom Meble& Usługi CNC Tomasz Gola i Łukasz Pawlik. W takim gronie łatwiej pomagać – mówi Ewa Genge-Korpik. Z gronem ludzi pomagających na pewno łatwiej pokonuje się trudności, pojawiające się podczas walki z chorobą.

Osoby, które nie zdążyły wspomóc Zosi, a które chciałyby to uczynić, mogą przekazać w rozliczeniu PIT, 1,5 procent podatku. Wystarczy w rozliczeniu podatkowym wpisać: KRS 0000387207, cel szczegółowy: 2604 Zofia Sieja. Można też przekazać darowiznę na konto Fundacji „Serce dla Maluszka”, Bank Millenium 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142 o tytule 2604 Zofia Sieja.

Sławomir Chamczyk

Zdjęcie: Zosia z rodzicami uważnie słuchała wykonawców sobotniego wydarzenia