Nie odtrącajmy ich, wyciągnijmy ich z mroku

 

Dopóki jesteśmy zdrowi, nie zdajemy sobie sprawy jak kruche jest nasze życie i jak łatwo może nim zawładnąć choroba. Do jednych z  poważniejszych i dokuczliwych należą przypadłości związane z otępieniem.

To wstydliwe zagadnienie, którego unikamy za wszelką cenę. Kiedy jednak dotyczy członka naszej rodziny, nie możemy udawać, że nie istnieje. Zazwyczaj wydaje nam się, że człowiek dotknięty otępieniem jest stary, smutny, marudny i nudny. Myślimy – po co z nim się zadawać, skoro jego świat jest ponury i przytłaczający? Ale przecież to nie jego wina, że jego umysł szwankuje.

Jako ludzie zdrowi możemy być dla takiego człowieka przewodnikiem, pokazywać, jak panować nad określonymi dysfunkcjami i je ograniczać. Możemy nieść nadzieję, radość ze spędzanych razem chwil, dając choremu poczucie bezpieczeństwa, pewności, godności w ostatnich latach jego życia. Możemy stać się dla niego pomostem łączącym go z normalnym, realnym światem, nie odtrącając jako wykluczonego, dziwnego. Bo sami nie chcielibyśmy zostać tak potraktowani.

 

Koszmarne dźwięki, rozmazany, wąski obraz

O tym, że jej mama zachorowała na chorobę Alzheimera, Natalia Mruczyk dowiedziała się rok temu. Ale już wcześniej uwidaczniały się pierwsze symptomy. Wiadomość o Alzheimerze zszokowała rodzinę i znajomych.

– Było to trochę jak zderzenie ze ścianą – oznajmia nasza rozmówczyni.

Alzheimer jest formą demencji, która szczególnie wpływa na część mózgu odpowiedzialną za kontrolowanie myśli, pamięci i mowy. Z powodu ograniczeń poznawczych chory nie jest w stanie zrozumieć i opanować sytuacji, w której się znajduje. W początkowej fazie zdaje sobie sprawę, że coś złego dzieje się z nim. Towarzyszy temu irytacja, zdenerwowanie, niepokój. Niekiedy zapada na depresję, jest smutny i przygnębiony. Dolegliwości prowadzą nieuchronnie do całkowitej niepełnosprawności zarówno psychicznej jak i fizycznej.

 

„Przeszliśmy dosyć sporo”

– Przeszliśmy dosyć sporo. Nie mieliśmy ostatnich lat zbyt łatwych. To nie tylko choroby mojej mamy, ale też ciężka choroba mojego taty, mojego brata, których nie ma już z nami. Do dzisiaj jest  mi ciężko pogodzić się z tym  – opowiada Natalia Mruczyk. – Chorowały też nasze ukochane zwierzaki, a my po prostu mamy świra na punkcie zwierząt. Odejście kotów i psa jest też dla nas trudne. Dlatego pierwszy okres, kiedy mama mieszkała z nami przez 10 miesięcy nie był łatwy. Wcześniej, kiedy mój tato tułał się podczas pandemii po kilku szpitalach, a moja mama już wtedy nie powinna mieszkać sama, częściej bywałam w rodzinnym domu. Po tym wszystkim też musiałam się pozbierać i starać się dla mamy. Nie okazywać jej tego, że mi też jest ciężko. Wydarzyło się parę rzeczy, które byłoby lepiej, gdyby potoczyły się inaczej. Ale stało się. Musieliśmy też przeprowadzić się. Opiekę nad mamą przejął na kilka miesięcy brat. Nie ukrywam, byłam już wtedy bardzo zmęczona i wyczerpana. Odbiło się to na moim zdrowiu.

Kiedy pani Natalia ochłonęła po traumatycznych przejściach i  wstrząsającej diagnozie, postanowiła, że nie podda się i będzie starała się chronić mamę przed rozwojem choroby tak długo, jak się da. Rozwiązaniem okazało się zmobilizowanie do aktywności, poprzez jedną z niekonwencjonalnych metod leczenia przypadłości fizycznych jak i psychicznych – arteterapię. Zakłada ona, że szeroko rozumiany proces twórczy rozbudza wrażliwość, zainteresowania, poprawia motorykę, kondycję psychiczną, fizyczną i społeczną.

 

Jak to się zaczęło?

Mama pani Natalii, Halina Mruczyk, zanim zaczęła zmagać się z chorobą Alzheimera, często szyła, między innymi zabawki dla swych kotów i psa. Kochała też szydełkowanie. Musiała jednak z niego zrezygnować ze względu na zwyrodnienie stawów, które doprowadziło do usztywnienia na kilka miesięcy dłoni w ortezie. Wykorzystując zdolności pani Haliny, jej córka w końcu zdołała ją nakłonić do zajęcia się nowym hobby, którym stało się malowanie. Przygoda z nim rozpoczęła się od mandali, pod pretekstem prezentów na Dzień Mamy.

– Zaplanowałam dokładnie ten dzień. Wcześniej poprosiłam naszego ulubionego geriatrę, by szepnął mamie parę słów o tym, że te malowanki i ćwiczenia pozwolą jej szybciej poczuć się lepiej. Zaczęłyśmy kolorować razem. Zaproponowałam, żebyśmy usiadły do stołu i spędziły miło ten wyjątkowy dzień. Rzuciłam, że trochę pokolorujemy, a później ta, która da radę pomalować pięć mandali, dostanie większe ciacho w kawiarni. Podziałało. Farby oczywiście czekały, kilka nowych kompletów. A zaczęło się też podstępem. A jakże inaczej. Z uparciuszkami tak już bywa. Bo sztuką jest nie tylko twórczość mojej ukochanej mamy, ale sztuką jest nakłonienie naszego podopiecznego do aktywizacji. U nas droga nie była usłana różami, o nie. (…) Dostałyśmy od sąsiadki nie zużyte do końca farbki do kolorowania po numerkach. Idealne małe porcje, by zanurzyć palec i malować. I tak się zaczęło, kropka po kropce. Pierwszą pracę mama tworzyła chyba z godzinę. Serio. Teraz już tworzy taśmowo, wyspecjalizowała się. Mama pamięta wszystko sprzed lat doskonale. Ja po wypadku mam trochę więcej problemów z pamięcią. I to właśnie mama przypomniała, że wiele lat temu miałam swoją wystawę fotografii i rękodzieła. I że może też bym taką wystawę mamie przygotowała? Nie sądziłam, że wciągnie się w ten pomysł na tyle, że to marzenie będzie tak ważne. A jednak – przywoływała w imieniu pani Natalii minione zdarzenia, w trakcie spotkania w sobotę 15 kwietnia w Cafe Napoleon w Szamotułach, prowadząca kawiarnię Ewa Strong. Wyręczała ona córkę Haliny Mruczyk, która ze względu na wzruszenie i emocje, nie zdołała dokończyć przygotowanego powitania.

 

Pierwszy wernisaż artystki lat 83

Skierowane było ono do gości sobotniej wystawy malarstwa intuicyjnego, na którym można było podziwiać dzieła mamy pani Natalii. Świeżo upieczonej 83-letniej artystki, która doczekała się swego przełomowego, pierwszego wernisażu.

Odbył się on w Cafe Napoleon z powodów sentymentalnych. W miejscu tym, w którym niegdyś znajdował się inny budynek i inna firma, pracowała w latach 90-tych minionego stulecia Halina Mruczyk. Dobrze wspomina ten czas, a także sympatyczne koleżanki.

– Też je pamiętam, bo chodziłam wtedy do liceum i często po szkole przychodziłam do mamy do pracy. Teraz kiedy bywamy w Szamotułach, wpadamy z mamą w to miejsce na herbatkę i ciacho. Mamy swój ulubiony stolik na dole, przy oknie. Jest to dla nas szczególne miejsce. Przychodziłyśmy też tutaj z moim tatą. Jest mi bardzo przykro, że mój ukochany tato nie doczekał przygotowanej wystawy. Akurat w kwietniu byłaby 65-rocznica ślubu moich rodziców, najlepszych na świecie. Za to państwo mogą poznać moją mamę, dzieląc jej radość ze spełnionego marzenia – oznajmiała w imieniu Natalii Mruczyk, Ewa Strong.

 

Ten ktoś bardzo nas potrzebuje

Celem sobotniego przedsięwzięcia było nie tylko zaprezentowanie prac pani Haliny, ale także przybliżenie unikanej, strącanej w mrok tematyki choroby Alzheimera, uświadomienie na czym polega jej specyfika i tego, jak można pomóc zarówno chorym, jak i osobom zajmującym się nimi, by nie przerażały ich problemy z którymi trzeba się mierzyć.

– Ważne jest, aby nie zapominać, że bliski nam chory jest nadal kimś wyjątkowym w państwa życiu. Często był przy nas, kiedy go potrzebowaliśmy, jako dzieci, w wieku młodzieńczym, na starcie naszego życia. Ten ktoś wielu rzeczy nas nauczył, nadal nas kocha i teraz bardzo nas potrzebuje. Proszę państwa by nie odwracać się nigdy, nigdy. Tym bardziej, że nie wiadomo co nas czeka i kiedy to my będziemy liczyli na wsparcie bliskich. Chora starsza osoba to człowiek, którego przecież nadal kochamy, chociaż tak znacznie się zmienia. Ktoś kto zaprzecza, a tak naprawdę oczekuje naszej bliskości, wsparcia, przytulenia, wspólnych chwil. Ktoś kto chce i może nam jeszcze pokazać, że coś potrafi. Ktoś kto chce poczuć się ważny i potrzebny. Niezwykle istotną rolę odgrywa także opiekun, który absolutnie nie może zostać z wszystkimi przeciwnościami sam. Jemu również należą się chwile wytchnienia. Ktoś, kto nie spędził doby czy kilku dni z osobą zmagającą się z otępieniem, nigdy nie zrozumie, jaka to ciężka codzienność. Ten świat to świat absurdu, abstrakcji, takich jak na malunkach mojej wspaniałej mamy. Nie da się tego zauważyć będąc kilka czy kilkanaście godzin razem z człowiekiem dotkniętym chorobą mózgu. Tego skomplikowanego tworu. Kolokwialnie mówiąc, wystarczy, że jedna śrubka poluzuje się i już wszystko zaczyna szwankować. Możliwe, że ktoś z państwa ma już w rodzinie chorą osobę. Najczęściej są to dziadkowie, rodzice, wujostwo… Może być to trudne, bo niejednokrotnie ci ludzie wychowywali nas, mamy związane z nimi wspomnienia i nagle stają się nie do poznania. Nie chcą czegoś robić, zamykają się w domu, w pokoju. Nagle nie chcą jeść, nie chcą pić. Niektóre rzeczy robią nieporadnie. Wszędzie zostawiają okruszki, nie dokręcają wody, rozlewają coś – tłumaczy pani Natalia.  

Wróciła ochota do życia

 I dodaje: – Trudno poradzić sobie z nową, nieprzewidywalną rzeczywistością. Dlatego warto wiedzieć jak spędzać  z chorymi czas, pomimo doskwierających im dolegliwości. I tutaj przydaje się arteterapia. Trudno było mi namówić mamę by zaczęła malować. Ale efekty są bezcenne. Państwo widzą. Jestem przekonana, że mama dzięki temu zyskała dodatkowy rok życia, zanim nastąpi poważniejszy progres i wkroczy w następny, gorszy etap choroby. Arteterapia w przypadku mojej mamy bardzo nam pomogła, ponieważ zmieniła mamę. Dosłownie. Nabrała ona ochoty do życia, jej wzrok nabrał blasku, chociaż na te chwile kiedy tworzy. Zresztą mogą państwo to zauważyć przeglądając zdjęcia mamy sprzed zajęć plastycznych i już po ich wprowadzeniu. I to nie tylko kwestia tego, że minęło trochę czasu od traumatycznych przeżyć. To w ogromnej mierze zasługa zajęć aktywizujących, wspólnie spędzanego czasu, całowania, przytulania, spacerowania po parku. Bonusem jest, że spokojniejsza mama, zajęta malowaniem to również ulga dla nas. Chwila na wytchnienie, wypicie wreszcie ciepłej kawy, obejrzenie ulubionego serialu w ciszy i spokoju czy po prostu spędzenie czasu we dwoje. Chodzi o to, żebyśmy zrozumieli jak istotne jest bycie blisko chorej osoby. Naszego taty, mamy, wujka, cioci, babci, kuzynki, kuzyna, przyjaciela. Żebyśmy nie odsuwali się od nich, nie obawiali się. Czasem wystarczy posiedzieć z kimś godzinę czy dwie, wysłuchać historii, zabrać do parku, pograć w grę, zrobić kanapki. Prawda? To nie aż tak wiele. A ile wytchnienia może sprawić zmęczonemu opiekunowi. Jego gorsza kondycja i samopoczucie to gorsza opieka i problemy z tym związane dla obu stron. Zajmującym się chorymi też przyda się wyjść na chwilę do lasu, do sklepu, na kawę ze znajomymi. Trochę odpoczynku po nieprzespanej nocy, bo podopieczny grandził, urządzał wycieczki nocne, poszukiwał czegoś, nie wiadomo czego, przy okazji głośno szurając szufladami i drzwiczkami od szafek.

 

Wystarczy zmienić sposób postrzegania

Natalia Mruczyk podkreśla, że zależy jej na wyciąganiu chorób otępiennych z mroku. Bo to ciągle niechciany, kontrowersyjny, wzgardzony, wyparty temat, jakby w ogóle nie istniał. Niektórzy wolą myśleć o chorych, jak o aktorach czy narcyzach. Wystarczy jednak zmienić swoje podejście i sposób postrzegania, by usprawnić codzienne funkcjonowanie i by wszystkim lżej się żyło. Na pewno nie oznacza to, że będzie łatwo, bo choroba sieje spustoszenie, nie tylko chorego odzierając z duszy, ciała, godności. Sieje też popłoch w rodzinie, w której członkowie nie chcą mieć czasu i ochoty troszczyć się o krewnych i wolą zniknąć. Kraina absurdu nie jest lekka.

Dlatego Natalia Mruczyk wraz z koleżankami i znajomymi założyła grupę wspierającą chorych oraz osoby troszczące się o nich. W ramach grupy powstał projekt o nazwie „Malunki Halunki”, nawiązujący do zorganizowanej w połowie kwietnia wystawy prac Haliny Mruczyk. Celem projektu jest udzielanie pomocy i porad w przypadkach dotyczących przypadłości otępiennych i Alzheimera, ocieplanie wizerunku osób chorych i przekonywanie, że bliscy powinni okazywać im wyrozumiałość, cierpliwość, obdarzać ich uśmiechem, wspólnie poszukując sposobów ograniczania dokuczliwych dolegliwości, podpowiadanie jak zachować dłuższą sprawność podopiecznego i w jaki sposób odciążać osoby troszczące się o chorych. W projekt włączyły się między innymi: Weronika Brykalska, Weronika Kropidło, Małgosia Kaczmarek, Sandra Danielewska, Ewelina Święch. Są wśród nich specjalistki od słowa, sztuki, od fotografii, wydruków, grafiki, od dbania o spójność chaosu.

W przedsięwzięcie zaangażowały się też: psychoterapeutka, autorka poradnika Karolina Jurga z Warszawy, psycholożka Angelika Żyłka z Łodzi, psychogerontolożka Olga Kolińska z Poznania, które udzielały w trakcie wernisażu bezpłatnych konsultacji on-line. Wyjaśniały m. in. jak zrozumieć dziwne, absurdalne zachowania chorych, którzy zachowują się dziwnie, wycofują się z życia, ciągle coś skubią, dłubią, myszkują po nocach w poszukiwaniu nie wiadomo czego właściwie, opowiadają niestworzone historie, zaczynają jeść za dwoje lub odmawiają wypicia szklanki wody. Psycholożka i psychogerontolożka wyjaśniały też, jak  reagować na nieoczekiwane agresje, w jaki sposób dostosować mieszkanie pod kątem chorego. Podczas wystawy swoją wiedzą w ramach przeprowadzonych prelekcji dzieliły się: Agata Blachowska autorka bloga „Jak pobić Alzheimera” i poradnika z 45 pomysłami na aktywizację osób chorych oraz pedagożka specjalna i terapeutka zajęciowa Aleksandra Gabryś-Zimna, która opowiadała o znaczeniu arteterapii w leczeniu.

 

W maju trafią do Opalenicy

W trakcie sobotniej wystawy w Cafe Napoleon czynne było stoisko, gdzie oferowano reprodukcje prac Haliny Mruczyk w formie plakatów, pocztówek, albumów. Istniała też możliwość zamówienia oryginalnych malunków pani Haliny, poduszek sensorycznych dla osób z demencją, pościeli, sukienek czy apaszek z nadrukowanym wzorem prac wykonanych przez bohaterkę wystawy. Dochód ze sprzedaży przeznaczono na kontynuowanie rozpoczętego w formie społecznego eksperymentu, projektu pod nazwą „Malunki Halunki” i na to, by mógł on trafić do jak najszerszego grona.

W maju program przybliżający zagadnienia dotyczące chorób otępiennych i Alzheimera oraz tego w jaki sposób wyhamowywać ich progres, prezentowany będzie w Opalenicy, a w czerwcu w jednej z poznańskich szkół.

Podczas wernisażu rozprowadzane były również cegiełki z umowną kwotą 10 zł, opatrzone reprodukcją malunków 83–letniej artystki, służące pozyskania funduszy na jej rehabilitację, która pozwoli usprawnić codzienne funkcjonowanie. Pomocy finansowej można także udzielać poprzez cykliczną zrzutkę.

Po oficjalnej części wernisażu i obejrzeniu ekspozycji, gości wydarzenia zaproszono na poczęstunek zasponsorowany przez właścicielkę Cafe Napoleon Ewę Strong oraz Krystynę Święcicką z pałacu Baborówko.

(Red.)

 

 

– Bardzo mi zależy, aby moja mama miała wszystko, co powinna mieć, by jak najlepiej spędzić swoje ostatnie lata. Chcę dać jej jeszcze radość, poczucie wartości, godności – oznajmia Natalia Mruczyk (z prawej). Obok Ewa Strong, prowadząca kawiarnię Cafe Napoleon

 

Sobotnie wydarzenie zainteresowało m. in. Różę Cejbę (z lewej), która pojawiła się na spotkaniu